Cuidados paliativos: “enfermería de altos vuelos”

manosmayor
Elisa Romero es enfermera desde 1996 y lleva 15 años trabajando para la Fundación Cudeca. Es máster en counselling y asesoramiento personal, máster en cuidados paliativos y es la coordinadora del grupo andaluz de espiritualidad en cuidados paliativos.

Dentro de Cudeca ha trabajado como enfermera de atención a domicilio, como enfermera de la unidad de Hospitalización de Cudeca, y ha coordinado durante algo más de 6 años estos dos programas. Actualmente vuelve a trabajar como enfermera de atención a domicilio visitando a pacientes y familiares en un área geográfica que ocupa parte de Málaga y parte de la Costa del Sol.

"Aterricé en cuidados paliativos por casualidad. No fue una elección fue un regalo que me trajo la vida", explica Romero y comenta que resulta imprescindible para desempeñar tal trabajo "habilidades y actitudes profesionales y especialmente humanas: de Presencia, escucha activa, empatía, compasión, aceptación incondicional y conciencia hacia uno mismo y hacia los demás, para entender y acompañar la vivencia del paciente y la familia al final de la vida".

Día a día
Su día a día en Cudeca empieza con una reunión del equipo interdisciplinar, integrado por médicos, enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos, una fisioterapeuta y alumnos de cada una de estas profesiones, en el que hay una puesta en común de los pacientes, presentación de nuevos pacientes que ingresan en el programa Cudeca o saber cuál es la evolución de los pacientes hospitalizados en nuestra unidad de Ingreso.

A continuación hay un desayuno de equipo, que asegura "se convierte en un momento importante del día para compartir experiencias y vivencias o disfrutar del encuentro con los compañeros". Tras el desayuno se organizan las visitas a domicilio, para seguir y revisar a pacientes ya en programa, para conocer a los nuevos que entran, o para hacer alguna visita de duelo por el paciente ya fallecido. "Pasamos toda la mañana visitando pacientes en sus domicilios".

Reconoce que a veces es complicado desconectar cuando llega a casa. "El contacto permanente con el sufrimiento, el dolor, la soledad, los problemas sociales... hace que el día sea duro y resulte difícil desconectar". Pero tiene claro, que por encima de todo ello "compensa la satisfacción por acompañar a los pacientes y familiares en el último tramo de la vida tratando de aliviar ese sufrimiento y ayudándoles a vivir con sentido y calidad de vida esos últimos días". En cualquier caso, es consciente de que "se hace necesario que cada profesional encuentre su camino para prevenir el desgaste y en ese sentido es una obligación cuidarse para poder".

En primera persona
Le pedimos que comparta con nosotros alguna experiencia que le haya marcado, le haya hecho crecer o ver las cosas de otra forma...y relata su visita al primer paciente que veía en situación de agonía.

"Era un hombre de unos 78 años y tenía un tremendo miedo a morir. Estaba entrando en un cuadro de encefalopatía hepática y estaba algo agitado y confuso. Lloraba. Era mi primera vez y yo no sabía qué hacer ni qué decir. Ante esta impotencia y ante la incapacidad para dar respuesta, lo único que se me ocurrió fue sentarme a su lado y cogerle de la mano. Le conté que yo no tenía respuestas pero que lo único a lo que me podía comprometer era acompañarle y hacer todo lo que estuviera en mi mano para que las cosas fueran lo mejor posible. Empezamos lentamente a respirar despacio, cogidos de la mano, acompañados de su familia y poco a poco el paciente se fue serenando y tranquilizando. Se durmió. Aquello fue una bendición y una señal: una señal de que las herramientas profesionales con las que yo llegaba no eran suficientes. Que era necesaria también la formación para el desarrollo de habilidades de comunicación, de actitudes humanas, herramientas para el desarrollo personal y profesional".

Seguir mejorando
"En los últimos años hemos podido ver cambios y avances que nos permiten mantener la esperanza de seguir mejorando. Además de ir creciendo en recursos, hay una mayor conciencia de esta necesidad y mayor colaboración a trabajar en equipo de parte de otros profesionales como son los médicos de familia, o los oncólogos", comenta Elisa y plantea que "quizá, un importante avance hablando de enfermería, ha sido la creación de la figura del enfermero gestor de casos, que ha mediado en la detección temprana, derivación y gestión del caso para que sea atendido por cuidados paliativos".

"Seguimos trabajando para que los cuidados paliativos sean una realidad, para que haya un cambio de conciencia a la necesidad de formación específica en esta área, de derivación temprana, de trabajo en equipo", asegura la enfermera y continúa: "Hasta hace muy poquito, la atención estaba centrada en atender esencialmente a pacientes oncológicos. Los que trabajamos en cuidados paliativos intentamos dar luz a otras enfermedades que también necesitan de este tipo de atención: insuficiencias de órganos muy avanzadas, como insuficiencias cardiacas, pulmonares, demencias avanzadas, alzheimer o enfermedades neurológicas tipo ELA, así como la atención a niños en situación de irreversibilidad".

Elisa argumenta que en España, la formación de los enfermeros y enfermeras es muy alta. "Es necesario un expediente académico brillante para poder acceder a la formación universitaria. Y una vez terminados la graduación, véase la buena acogida y el buen nivel de formación que nuestros enfermeros tienen. Una pena que nos tengamos que ir fuera para poder trabajar y esto se valore fuera de nuestro país", lamenta.

En cualquier caso, hablando de Cuidados Paliativos, "sigue faltando una formación básica desde la graduación universitaria y una formación humana como herramienta útil y practica para desarrollar tu labor diaria. Es básica la formación en habilidades de comunicación, en el desarrollo de actitudes como la presencia, la empatía, la compasión, la escucha activa, máximo en una profesión como ésta donde llega un momento muy avanzado de la enfermedad y final de la vida, donde hay que dejar de hacer, para SER Y ESTAR, y probablemente es la labor más bonita e importante que podemos hacer. A esto lo llama yo enfermería de altos vuelos".

Cudeca por dentro
"Cuando yo empecé hace 15 años el equipo profesional en Cudeca lo constituía un médico y una enfermera y la única unidad de cuidados paliativos se encontraba en la Cruz Roja. Por esta razón nació Cudeca, como una necesidad social", explica Romero.

Hoy Cudeca tiene más de 60 trabajadores: con 4 equipos domiciliarios donde los equipos ya no son el médico y la enfermera. El equipo se complementa con el apoyo de las trabajadoras sociales y las psicólogas. Además de una fisioterapeuta, y varias secretarías que atienden y gestionan junto con los coordinadores de equipo las llamadas desesperadas de muchos pacientes y familiares. Ya no existe una única unidad de cuidados paliativos: hoy existen en la provincia al menos 4 equipos de soporte mixto domiciliarios y hospitalarios pertenecientes al sistema sanitario andaluz y recursos varios semi concertados, entre otros Cudeca o la Asociación contra el Cáncer, recursos todos ellos que a todas luces, siguen siendo insuficientes si hablamos de equidad y justicia.

Si le decimos que nos cuente algunos detalles de la Fundación Cudeca, más allá de lo que suele salir en titulares y todos podemos conocer, Elisa destaca que "hay cosas muy importantes que no se ven desde fuera como el impresionante trabajo que llevan a cabo los más de 700 voluntarios que sostienen el proyecto Cudeca a través de su participación en nuestras tiendas solidarias, su colaboración y organización de eventos de todo tipo para recaudar fondos y en la difusión del proyecto".

También pone de relieve "la alta capacitación, no solo profesional sino también humana de todos y cada uno de sus profesionales. Y la ilusión y alegría con que desempeñamos cada día nuestra labor de control de situaciones clínicas complejas, aliviando no sólo esto, sino también desde un acompañamiento emocional, social y espiritual". Y por último, añade "la gran satisfacción de todos los profesionales, desde la recepcionista, hasta la limpiadora o el personal sanitario por el desempeño de una labor tan llena de sentido".

Lo que más le llena de ser enfermera en Cudeca es "aliviar el sufrimiento y acompañar a las personas en este proceso es donde la labor de enfermería, el sentido del trabajo de la enfermera se despliega en todas sus dimensiones.Acompañar viene del latín que cum-panis, que significa compartir pan con... Es decir, sentarte a la mesa emocional del que sufre a compartir lo que haya cada día. Y cada día encontramos cosas diferentes, como en una buena mesa: unos días: tristeza, sufrimiento, dolor, pero también esperanzas, alegría, cierre de vida con sentido, en paz....y todo esto es el mejor regalo que como enfermera puedes vivir", concluye.

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